年轻的妈妈一边说着，一边掰开小女孩变形、蜷缩的小手，女孩哭喊着，任手掌被强行按向地面。

  妍宝10个月左右开始做康复训练，到1岁3个月时确诊为雷特综合征，至今已有五个年头。而我，也从心急如焚，变得可以坦然地去面对这一切。今年6月，我甚至中断了妍宝在康复机构的训练。

  我叫王静，出生于1990年，陕西渭南人。我的家在农村，家中还有一个弟弟。贫瘠的留守家庭让我过早独立，也养成了自卑、敏感的性格。

  有一年，下了半个多月的雨，家里的房子塌了，当时爸、妈在煤矿打工，就把弟弟接到身边，奶奶半身不遂，就由几个姑姑轮流照顾，于是我就跟着奶奶，她到哪里我就跟着去哪里。

  有一次和妈妈顶嘴吵架，我就说你老了我就不管你，当时妈妈回怼我—就算要饭也不上你家门口，也要绕过去。虽然后来我们母女关系很好，但这件事至今让我追悔莫及，成了没有办法弥补的痛。

  2010年高中毕业后，我在西安读了三年技校。除了第一年，后两年再没问家里要过一分钱。因为成绩优异，学校免除了两年学费，而生活费是靠打工攒下的。

  当时，我在西安一家医药企业实习。有一天和师傅逛街，我想给妈妈买双鞋子，结果接到电话说爸爸和妈妈骑车摔着了，已经送到医院。这一天是2013年6月30日。

  天擦黑我就赶到了家，一眼看到门口摆放的凳子（妈妈走了），我心里就“咯噔”一下，就在那一刻，觉得天都塌了。

  之后，我有很长一段时间走不出来，不能接受一个好端端的人，怎么就突然再也不见了，晚上总是梦到和弟弟找妈妈。

  那段时间，我神情恍惚，甚至一个人喃喃自语。当时的男友，后来的老公一直给我宽心。

  我们是经人介绍认识的，那时他对我很好，尤其是妈妈意外亡故后。第二年我就结婚了，只有爸爸送嫁。

  结婚时我什么也没要。别人结婚要房要车，可我觉得只要他对我好就行了，从没想过感情会败给现实。

  2016年，我的大女儿睿睿出生了，孩子刚满月，爸爸却病倒了，在县城住院2个月检查无果后只好转院到西安，结果一住就是整年。

  住院期间，爸爸吃了很多苦。腿上的毛细血管破裂造成感染，治疗时将腿部肌肉剥开，剔除坏死的部分，刮完又缝上。直到2018年才稍微好一点，但从此成了残疾人，走几米的路，就需要好几分钟。

  怀孕后我眩晕得厉害，时常止不住地呕吐。跑到西安看病，结果医生的话给我当头一棒。

  医生说想治病就不能要孩子，要孩子就不要治病。但我想要这一个孩子，并做了一次理疗。因为担心仪器对胎儿有伤害，所以做完一次就回县城了。

  回家后，我找到那个建议我去西安看病的大夫，买了一贴膏药，花了800多元。

  孩子出生后只有五斤，不吃不喝，眼睛也不睁，完全不是我大女儿出生时的那种正常状态。

  我们在新生儿科做了全方位的检查，当时除了基因一项未做，其他未发现异常。可就因为这一项未做，让未来的确诊之路多了些曲折。

  妍宝从出生开始就有睡眠障碍。没睡过整夜的觉，不停哭泣。满月过后就开始断断续续地生病，不是肺炎就是感染。带着她看病，从自己所在的县城到邻近的县城，听说哪个大夫看得好就跑去看。

  后来遇到一个大夫，听说看得特别好，我就请他看一下我娃。他让娃站一下，当时妍宝还能站，脚能在地面上踩平，所以当时我就放了心。

  那时候我还在药店上班。有一天我的老板提醒我，孩子的手总是蜷缩着，建议我带到西安看一下。

  在西安住院检查的七天里，除了脑电图异常外，其他都是正常的，大夫说是发育落后，可以做一下康复治疗。

  我以为孩子发育不好是因为吃得不好。因为，我从怀孕到孩子出生，吃得也都不是很好。西安的医疗费用要比县城里高，所以返回家后，我就买了儿童钙等各种促进发育的补品。

  可就在往返西安的几天里，孩子又出现了感染。最后在县里一个医生的建议下，只好再次返回西安，这次我们直接去了康复科。

  面对妍宝的情况，康复科的副主任说至少要做半年的康复治疗，我们又按照他的建议在医院附近租了一间房子。

  康复训练没有缓解孩子的症状。刚开始做康复时，孩子能自己翻身，还可以明白简单的意思。有时候，我会对妍宝说，妈妈给你冲奶粉喝，她会有反应，可以抓着奶瓶，还可以用手撕扯东西。

  在接下来四个月的康复训练里，我们不仅在医院做，周六、周日还在外面私人机构里做，春节期间就在外面找医院退休的老师做康复。

  康复治疗的第四个月，妍宝又一次因为肺炎感染住院，住院的第19天，用了一款最好的消炎药还是不管用，并且开始坐不稳了。

  当初孩子出生时，我们没做那项基因检测，一种原因是迫于经济压力，检测费需要8300元，另一方面，我的大女儿是发育正常的孩子，我们自然认为妍宝也不会有问题，所以觉得没必要做。

  如今，面对病情的反复，医生建议的基因检测这次无论如何都要做了。尽管前期的费用已经花了4万多元，但我们仍旧是从亲朋那里筹借了钱。

  我甚至开始病急乱投“医”。听人说，可以请人给孩子“解锁”，但每解一次都是要收费的；又听人说可以给孩子认个干妈干爹，结果四处寻人，也没找到。

  直到拿到检测报告，我都没意识到检测医生所说的病情的严重性，依然将希望放在康复治疗上。当时那个实习医生交给我报告时，跟我说娃的手以后都用不了。

  检验报告的结果我看不懂，不明白上面写的雷特综合征到底是什么病。医生给做了详细的解释，还说是基因突变导致的。令我彻底陷入绝望的，是医生最后说的话—如果有钱的话就给娃康复，没钱的话就让她吃好、喝好就行。

  面对这样的结果，孩子的爸爸想回老家，他说这个病会慢慢的重，不会越来越轻。而我却开始自责。

  我自认为没做过一件坏事。之前在药店上班，遇到有的老人来买药缺几块钱的我都自己垫上；有时候还给腿脚不便的老人买菜，我自认是一个善良的人，不明白为什么万分之一概率的病，会让我摊上。

  我哭着对孩子的爸爸说，人能挣多少钱？能花多少钱？娃的事是大事。我以后不化妆，不买衣服，不打牌，不乱花钱。人人都为娃活着，能不能听我一次，给孩子做康复治疗。

  孩子爸爸的态度让我陷入了抑郁的情绪。但我还是每天带着娃做康复，只是有好几次，我就走在大马路的中间，惹得过路司机破口大骂，而我只想带着孩子一“走”了之。

  后来我能走出抑郁，多亏了朋友的劝解。发小知道我的情况后专程跑来看我，指责孩子的爸爸，说我一天到晚一人带孩子，忙起来饭都吃不上一口，有多辛苦。朋友说了以后，他会隔几天从打工的地方回来帮我一下。

  那时，妍宝的情况是比较好的，除了听不懂大人说的话，但是运动功能并没有退化，能让人扶着走，能爬，还能站在站立架上。

  我开始抱有一线希望，甚至骂自己当初怎么会有那么傻的想法。我就想着以后能弄个绳子，一头绑在我这，一头绑着妍宝，我出门干活就带着她，就这样好好把她养着就行。

  那段时间因为劳累，我的眩晕症又犯了，呕吐甚至走不了路。孩子的爸爸在外打工，无奈之下，弟弟赶来帮我。

  做康复时，同病相怜的情谊也温暖了我。当时榆林有个阿姨带着孩子也在做康复训练。她的孩子被木头砸到腰，下半身动不了。我带着妍宝，有时候吃不上饭，那位阿姨每次会多做一些，我就在她那里吃完饭后再一起训练。

  在一年多的康复治疗中，花费了30多万元。家中能卖的都卖了，能借的亲朋好友都借了一遍。那时，我宁可吃一块钱两个的馍，也要省下钱给娃买一双2400元的康复治疗鞋。

  就这样坚持到第二年9月，我们返回了县城。一方面妍宝退化越来越严重。开始退化到不能坐，不能站，说不了话，手的抓握能力也在退化；另一方面，大女儿面临上学。我觉得如果再把姐姐管不好的话，娃就都废了。

  回到县城后，我重新找了康复机构。因为疫情，治疗断断续续，但是在家我会每天帮她做。

  另一方面，我想试试用中医治疗，没想到这条路行不通。妍宝不能做针灸，会引起睡眠障碍，白天黑夜的不睡，哭闹。原因是大脑异常放电，所以，没有医生敢再给她扎针。

  据说美国已经研发出了药品，24斤左右的体重，大约需要260万元，但这种药只是起到缓解、改善作用，没有治愈效果。

  现实一次次逼着我面对，眼睁睁看着娃退化，又无能为力。从确诊后到现在康复训练三年多，妍宝的身体机能也退化了三次。手已经变形，无法抓握，脚也在内翻，脊柱侧歪。

  明知道做再多的康复治疗，还是会回到原点—阻挡不住退化，但是却不能有一丝松懈。因为我不想让孩子肌肉萎缩。

  就想着将来有一天有药了，身体其他各个机能保持得很好的话，是不是就可以用上。如果不做康复治疗，就只能一直躺着，肌肉萎缩得会更厉害。

  因为智力的退化，孩子语言功能丧失，想要表达什么，我只能靠猜。如果她哭，我就要在哭声中明白这是饿了，还是大便憋着了。

  有时候她睡到半夜猛然哭起来，那是因为做梦了，这时候你怎么哄都是没有用的，快速把她叫醒就没事了。

  我给孩子申请了低保，住院治疗可以报销90%的医药费。我们这里有两项补贴政策，其中有针对重度残疾人护理的项目。每月有补助220元。

  另一项比较大的费用就是康复工具。进口的站立架要3万多，我只能在网上买国产的，也要2980元；固定脊椎的是2880元，而且这些工具都是定做的，还有鞋子，脚都是取过脚膜的，长大就要更换合适的尺寸。

  我在照顾两个孩子的时候，爸爸帮了我很多。他走路不利索，每天还要吃十几种药，只能给妍宝穿衣服，喂个饭。但每次吃饭，爸爸都不让我喂饭，他喂妍宝吃完自己才吃。

  害怕我眩晕，晚上爸爸就一直抱着妍宝，就算他自己身体很不舒服了，还是帮我看着。我甚至想，如果爸爸没了，我这孩子该怎么长大。

  当时在西安看病时，大女儿和爷爷奶奶住在一起，那年春节把她接到西安，当时她就说爸爸和妈妈一点都不爱她，把她扔在老家。后来任凭怎么说都不去学校了。

  我回去给她讲道理，承诺她上幼儿园大班时一定回来照顾她。她会问我，其他小朋友都是爸爸、妈妈接，为啥你连看都不看我，我只能给她解释妈妈忙着给妹妹做康复。

  刚回到县城时，大女儿一开始特别反感我们，干啥事都是对着干，而现在她成了我的小帮手。

  有时候我要干个什么活，给她说看好妹妹，她都可以一个人完成；我犯眩晕，什么都干不了的时候，姐姐就给妍宝穿衣服，换纸尿裤，烫牛奶，喂饭等等。

  闲下来的时候，我就给大女儿讲，你看咱们娘仨，妈妈有一块钱绝对自己不花，肯定是留给你和妹妹呢。

  我说妈妈啥事都是以你为主，你衣柜里那么多衣服，再看妈妈一件短袖穿了三年，几十块钱买的，还穿着呢。只要牵扯到学习上，只要能对身体好，妈妈就是借钱也会满足你。

  我觉得孩子的需要，能满足的就尽量满足。但是，我们娃不会胡要。我是一个以孩子为主的人，用我们陕西话说，就是活娃，你不活娃的话活啥？

  我带两个娃出去散步，碰到路边丢弃的瓶子就会捡回来。有一次和娃来回跑了三趟，捡了100多个。事后孩子爸爸阻止，但当我问老大，妈妈带你捡瓶子丢人吗？她说不丢人。我觉得人就要面对现实，咱家环境就这样。

  今年6月份开始，我放弃了在县里医疗机构做康复。一直以来除了去医院做康复，在家里我自己也给妍宝做，我甚至觉得在家做可能更好一点。

  现在，在给妍宝做康复按摩时，只要她高兴，就会扭动，如果她心情不好，我就哄哄她，让她睡觉，让她玩，或带她出去走走。而且，妍宝的睡眠状态也基本稳定了，一般晚上就醒来一两回。

  有网友总想帮我一把，但我不想消费别人的同情。未来我就希望尽能力把老大培养好，起码不要成为别人的负担；把爸爸还有老二照顾好。如果将来有治疗的药，就尽力给娃用药，如果药没研制出来，就让她开开心心，吃好喝好，好好活着。

  另外，我希望我们大家都能重视优生优育。我的孩子已经这样了，一个正常的孩子对一个家庭真的是至关重要的。也希望未来雷特综合征能作为产检的项目，能够提前检查出来这个病。

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